Dave Steele

Pourquoi les organisations font appel à Dave Steele

• Il transforme un programme d’inclusion abstrait en une salle remplie de personnes qui ont vécu une expérience concrète. La poésie, la chanson et les témoignages personnels touchent le public d’une manière qu’un dossier politique ne saurait égaler.
• Il s'appuie sur une plateforme reconnue pour porter son message : la communauté Stand By Me RP, qu'il a fondée en 2015, est l'un des plus grands groupes de personnes atteintes de RP au monde, et sa trilogie a été en tête des classements de poésie aux États-Unis et en Australie.
• Les institutions scientifiques et médicales lui font confiance pour relayer la voix des patients et des personnes ayant vécu cette expérience, du National Eye Institute des NIH à un reportage sur l’ophtalmologie de Roche, en passant par l’American Foundation for the Blind. Rares sont les intervenants sur le thème du handicap qui parviennent à toucher les publics cliniques et de la recherche à ce niveau.
• Son travail sur les marques et les produits avec Apple, Meta, Audi, Kellogg’s, Navilens et OrCam lui confère une connaissance directe de la manière dont les grandes entreprises abordent l’accessibilité dans la pratique, et pas seulement en théorie.
• Il se distingue autant en tant qu’artiste qu’en tant qu’orateur, ce qui le rend particulièrement adapté aux scènes principales de conférences, aux soirées de remise de prix et aux événements culturels internes où un discours d’ouverture classique ne suffirait pas à captiver l’auditoire.

Faits marquants de sa biographie

• Auteur de la trilogie poétique « Stand By Me RP » (2016 à 2018) ; le tome I s’est classé numéro un des ventes de recueils de poésie aux États-Unis et en Australie dès sa première semaine de sortie.
• Fondateur de la communauté en ligne Stand By Me RP (2015), l’un des plus grands groupes de soutien aux personnes atteintes de rétinite pigmentaire sur les réseaux sociaux.
• Personnage central du documentaire de la BBC « The Film I'll Never See » (BBC Our Lives, 2025).
• Maître de cérémonie de la 24e édition des Helen Keller Achievement Awards, organisés par l’American Foundation for the Blind ; a inauguré la retraite du programme intramural du National Eye Institute aux NIH (2024).
• A donné une présentation spéciale lors du premier forum « Personalized RegenMed », organisé par la société de biotechnologie Cellino à Cambridge, dans le Massachusetts, partageant son expérience de la perte de la vue à travers la poésie avec un public composé de développeurs, de cliniciens et de chercheurs en médecine régénérative.
• A interprété un poème commandé pour la cérémonie d’allumage de la flamme du patrimoine paralympique à Stoke Mandeville, berceau du mouvement paralympique, en amont des Jeux de Paris 2024.
• Membre du conseil d’administration de Henshaws ; présenté par Roche comme un acteur du changement en ophtalmologie ; collaborateur d’Apple, de Meta, d’Audi, de Kellogg’s, de Navilens et d’OrCam.

Biographie

La plupart des initiatives en faveur de l’inclusion continuent de traiter le handicap comme une simple catégorie des ressources humaines. Un poème, récité devant un parterre de cadres, accomplit ce qu’un module de formation ne peut pas faire. Il offre au public quelques minutes d’immersion dans la vie d’autrui, et c’est précisément sur cela que repose le travail de Dave Steele.

Steele a reçu un diagnostic de rétinite pigmentaire en 2014. Il avait été chanteur et vendeur de voitures ; ce diagnostic a mis fin à ses deux carrières et l’a laissé chez lui, à Manchester, avec quatre enfants et des dettes qui ne cessaient de s’accumuler. En 2015, il a lancé une page Facebook intitulée « Stand By Me RP », d’après une chanson qu’il avait réécrite pour un groupe de soutien. Elle est devenue l’une des plus grandes communautés consacrées à la rétinite pigmentaire sur les réseaux sociaux et le point de départ de tout ce qui a suivi.

La poésie a suivi. Sa trilogie « Stand By Me RP », publiée chaque année entre 2016 et 2018, s’est hissée en tête des classements de poésie aux États-Unis et en Australie, et il a depuis écrit plus de 700 poèmes et chansons sur la perte de la vue. C’est grâce à cette notoriété que des institutions de recherche et des centres cliniques de premier plan l’invitent à intervenir : il a animé la 24e cérémonie des Helen Keller Achievement Awards pour l’American Foundation for the Blind, a inauguré la retraite du programme intramural du National Eye Institute aux NIH en avril 2024 à l’invitation de son directeur scientifique, et a été présenté par Roche comme un acteur du changement en ophtalmologie.

La valeur qu’il apporte à une organisation diffère de celle d’un conférencier classique spécialisé dans la diversité, l’équité et l’inclusion (DEI). Steele ne propose pas un cadre théorique. Il apporte une voix spécifique que les dirigeants peuvent mettre en avant auprès de leurs équipes lorsqu’ils souhaitent que le débat sur l’inclusion cesse d’être perçu comme une simple formalité, en s’appuyant sur un travail concret mené avec Apple, Meta, Audi, Kellogg’s, Navilens et OrCam sur la manière dont l’accessibilité se concrétise réellement dans les produits et les marques.

Principaux thèmes abordés

• Inclusion des personnes en situation de handicap et expérience vécue
• La perte de la vue et la défense des personnes malvoyantes
• La résilience après un diagnostic qui bouleverse la vie
• L'accessibilité dans les produits, les marques et sur le lieu de travail
• La poésie et la narration comme moyens de communication
• Santé mentale et identité face à une maladie chronique
• La voix des patients dans les milieux médicaux et de la recherche

Idéal pour

• Les responsables RH, DEI et de l’expérience employé chargés de programmes d’inclusion des personnes en situation de handicap ou d’accessibilité
• Les acteurs des secteurs de la santé, des sciences de la vie, de l’industrie pharmaceutique et de l’ophtalmologie (cliniciens, chercheurs et équipes chargées de l’expérience patient) souhaitant entendre la voix authentique des patients
• Les cérémonies de remise de prix, les interventions sur la scène principale de conférences et les événements culturels internes nécessitant à la fois un artiste et un intervenant
• Les marques des secteurs de la consommation, des technologies et de la distribution qui s’engagent en faveur de l’accessibilité de leurs produits et de leur communication

Résultats attendus pour le public

• Un témoignage de première main sur les répercussions d’un diagnostic de perte progressive de la vue sur la vie professionnelle, la vie familiale et l’identité
• Une meilleure compréhension des écarts entre les politiques d’inclusion officielles et l’expérience quotidienne des employés
• Des exemples concrets tirés de collaborations avec des marques et sur des produits, notamment avec des entreprises comme Apple, Meta et OrCam, concernant l’accessibilité dans la pratique
• Des performances de poésie et de spoken word qui ancrent le message dans la mémoire bien après l’événement
• Une nouvelle façon d’envisager le handicap, non plus comme une simple obligation de conformité, mais comme une contribution active à l’organisation